我是一个患有VACTERL综合征的妈妈在我儿子的5年成长过程中，我学到了这些东西
VACTERL综合征妈妈的5年成长之旅：我从中学到的宝贵经验
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- 我的儿子出生时患有四种先天畸形和一个我从未听说过的病症。
- VACTERL联合症非常罕见，我只见过另一名患有该病的孩子。
- 他现在5岁了，他已经教会了我很多东西。
在我的妇产科医生那里躺在检查台上做20周超声检查时，健谈的技师突然变得安静起来。她匆忙离开房间，嘴里嘟哝着一些借口，然后带来了医生。我知道事情不对劲。我用睁大的眼睛问望着我的丈夫。但他无能为力，只能像我一样紧张地望着我。
医生最后开口了。我们儿子的心脏有些问题，但她无法确定具体是什么问题。第二天我们去看了一位儿科心脏病专家，他证实了我们最糟糕的担忧——有问题，但具体的问题要在他长大后进行监测。所以，我们开始监测。
每一次我的肚子里的超声检查和他出生后，我们都感到心脏悬停不动，等待结果。但每次预约都只是“暂时没问题，我们只是继续观察”。
我们以为也许我们运气不错。也许我们可以避开手术，摆脱这个小小的噩梦。然后我们得到了他的诊断。
我们注意到他的身体有些歪斜
当我的可爱的儿子满6个月的时候，他开始坐起来，我们意识到他的身体非常歪曲。
我们去看了骨科医生，医生要求对他进行核磁共振检查。在医院，我把我的宝宝放在一个小小的医院服和有防滑底的袜子里交给一名护士，然后放声大哭。他接受了全程麻醉，而我则麻木地坐在候诊室里，直到我能再次抱着他。
结果并不理想。我们了解到，除了他的心脏问题外，他还有四个半的额外脊椎、脊髓牵引、严重的肾反流等问题。所有这些问题都很可能需要通过手术来解决。
他患有VACTERL联合症
我们被告知他患有一种叫做VACTERL联合症的病症——我们以前从未听说过。基本上，它是一组共同发生的病症，影响椎骨、肛门、心脏异常、气管、食道、肾脏异常和肢体。
根据费城儿童医院的数据，每年只有大约1万到4万名儿童出生时患有VACTERL联合症。
因此，我和丈夫更加坚定地成为了我们慢慢变得的：医疗父母。我们组建了他的专家团队——神经外科医生、骨科医生、遗传学家、泌尿科医生、耳鼻喉科医生——然后逐个解决他所有的畸形问题。
年复一年，我们都会带着孩子走过看似无休止的测试和手术，进行重大手术和住院治疗。老实说，这一切多次让我们的父母之心碎了。但我们一直挺身而出，一直战斗，一直学习，一直变得更坚强。
他现在5岁了，非常勇敢，我们学到了很多
我的儿子现在5岁了。如果你见到他，除非看到他脊椎和臀部上的疤痕，否则你不会知道他与众不同。但他确实与众不同。他的坚强、力量和勇气不得不在他还没开始上幼儿园之前培养。如果你看到我和丈夫，我们在教室派对上或在Target的走廊上与我们那些想要玩具的野生孩子一起漫游，你也不会认为我们有什么不一样，但我们确实不同。
有一个有医疗需求的孩子会改变你。它会强迫你变得更加坚强，即使你偶尔会踢腿和尖叫，因为唯一的另一个选择就是沉沦。当我们使整个家庭维持下去时，我们不能这样做。
情感上并不容易，但我们（大部分时间）已经习惯了等待、担心、长途跋涉去医院和定期扫描。
作为父母，我们学到了很多
我们学到了一些窍门，比如微小的悲伤，比如在接收到坏消息或经历一次困难的程序后，给自己整整一天时间来感受真正的悲伤，点了披萨外卖和全家人的拥抱。
我们学到了社区和祈祷的力量。有些日子，这可能是唯一能让你继续前行的事情，但它足够了。与其他“理解”的家庭联系在一起，或者向我们的亲人请求祈祷，这些都非常重要。
我们学到了，无论你经历怎样大胆可怕的难关，你仍然可以为微小的片刻快乐而奋斗，即使只是透过生活的细小裂缝紧紧抓住。深夜厨房狂欢派对，或者到陌生的城市来一天，成为一个正常快乐的家庭。这可能不是像在迪士尼度过的盛大旅行或令人兴奋的瞬间那样惊艳的时刻，但你可以为微小的快乐努力奋斗。它们就在那里。
现在，我们在医学上处于一个平静的时期，我为此感谢上帝。我知道，随时都有可能发生我儿子身体的新的意外。作为父母，我总是将保持警惕。但此刻，我会珍惜每一刻拥有一个只需做儿童自己的五岁孩子的时光。
Katie Schnack是《一切（不）好：当生活变得令人讨厌困难时找到力量》的作者。了解更多信息，请访问www.katieschnack.com，或关注社交媒体账号@katieschnack。
