我本应该死去了,但我的白血病已经进入了缓解期,我还活着肯定是有原因的我决心要找出为什么

白血病不可怕,生命有原因:探寻我存活的意义

女人和马合照
Camille Goodale

Courtesy of Camille Goodale

  • 当卡米尔·古德尔(Camille Goodale) 19 岁上大学时,她被诊断出患有白血病。
  • 她参加了一项细胞疗法临床试验,几天内就消灭了她百分之98的癌细胞。
  • 她相信自己能够活下来有其原因。

这篇采访报道基于与卡米尔·古德尔的对话内容编辑而来。

一天我走路去科罗拉多州立大学上课的时候,当我走上一段楼梯的顶端时,忽然感觉到眼前一阵发晕。

我在大二那年渐渐感到越来越疲倦。一开始,我以为是自己不太健康。然后,我考虑是不是得了单纯疲劳综合征,但我已经患过这种病毒感染了,大多数人不会再次感染。

症状变得不容忽视,于是我约了我的初级保健医生,他让我做了一次血液检查。几个小时后,医生给我打电话告诉我结果。那时我正在我们住的学生宿舍卧室里,当我听到“白血病”这个词时,我看着室友,她的表情告诉我她也听到了这个可怕的词。

那天晚上我去了医院,一个月都没有出院

我被吓到了。我的家族有罹患癌症的家族史,但我才19岁。当医生告诉我当晚去医院时,我带了四套换洗内衣和我的家庭作业。我完全没有意识到我要在医院住上一个月以上。

经过更多的血液检查,医生解释说我的初始治疗方案将持续八个月。由于化疗治疗会抑制我的免疫系统,上课对我来说是不可能的。当我在接下来的几个月里进行治疗时,我注册了在线课程,远程学习在当时还不太普遍。

初始的治疗进展顺利,但我很快又复发了。科罗拉多州的医生无法使我再次进入缓解状态。我才21岁,但我担心我要死去了。我记得和一位治疗师说过:“就是这样吗?”

一位医生几乎拦住我做实验性治疗

我的担忧加剧了一位医生的悲观态度。他告诉我有一项使用嵌合抗原受体T细胞的临床试验可以帮助我。在试验中,医生会收集我的T细胞,也就是我的免疫系统的一部分。这些细胞将被基因修改,然后再放回我的体内,希望它们能攻击癌细胞。

然而,医生并没有强调潜力,而是谈论了所有可能出错的事情。他甚至说,运送我的细胞去实验室的车可能会出车祸,把我的细胞撒得满地都是——这是一个可怕但荒谬的想法。

当我得知西雅图儿童医院也在进行类似的试验时,我和妈妈一起去了华盛顿,这样我可以在那里接受治疗——希望能遇到一个态度更好的团队。我害怕但又怀有希望。

我遭遇了许多严重的并发症

通过插入到我颈部的一根粗线提取了T细胞,这非常不舒服。几周后,我回到医院住院。医生不确定我的身体对这种改造细胞的反应如何,所以他们想密切监察我的情况。结果证明这是一件好事。我经历了细胞因子释放综合征,这是一种可能引起极高体温和低血压的严重并发症。

因为细胞因子释放综合征,我神志不清。医生问我一些问题,比如“现任美国总统是谁?”和“今年是哪一年了?”当他们问“你在哪里?”时,我回答:“在俱乐部!”我精神恍惚、过得很开心,但对我的妈妈来说肯定是真正可怕的。

第二天当我清醒过来时,医生告诉我我的白血病已经消失了98%。我非常高兴——治疗感觉就像是在公园散步一样轻松。

不幸的是,我的白血病细胞非常善于隐藏。在我进入持久缓解之前,我需要进行三次CAR-T细胞疗法和两次骨髓移植。2021 年进行的第二次骨髓移植让我陷入了昏迷状态,之后我不得不重新学习如何坐和行走。

我相信我活着的理由 —— 我决心去发现它

我现在将近27岁,几乎成年的大部分时间都在与癌症作斗争。我意识到人们经历了我们看不见的许多事情,于是我变得更有同情心。我看起来很健康,但我仍在从治疗中恢复我的身体和精神力量。

虽然我已经进入了缓解期近三年,但我的日子可能确实有限。我会做任何让我快乐的事情,比如从事活动策划和骑马。我不会浪费时间做那些不能让我感到满足的事情。这给了我勇气离开一段对我不起作用的感情和工作,重新回到科罗拉多。

我的生命是一份非常珍贵的礼物。因为某种我自己仍不知道的原因,我注定要活着。我很兴奋地想要充实地活着,去发现那个理由是什么。