我在医生那度过了我的童年 – 现在作为一名护士，我帮助他人维护自己的权益
从童年看医生到如今身为护士：帮助他人守护权益的故事
我五岁时被诊断出患有横贯性脊髓炎，这是一种引发脊髓炎症的罕见神经疾病。从那时起，我记得医生的诊所、检查和一直没有被允许做个孩子的经历。但作为一个孩子，你慢慢适应了这一切。
直到12岁，我的病情才真正开始对我产生影响：我完全停止行走并开始全程使用轮椅。
屏蔽他人对我能力的看法
作为一个青少年，你本来已经经历了内心的激素变化，而外部的一切都使这一切更加严重。没有人愿意因为要去医生办公室而错过上学时间，也没有人愿意因为残疾而受到欺负。
但最困难的是它如何影响到我的独立性。周围的每个人总是告诉我要小心或者不要做某事。我觉得自己就像是一个刚学会行走的孩子。
那时，我正在为我的自信而奋斗。我努力想让自己被看作与其他同龄人一样，而不是被轮椅定义。我已经开始质疑自己使用这种设备的合理性。成年人将他们自己的恐惧强加给我让我窒息，也让我失去了更多的自信。
帮助像我这样的人
小时候，我想成为一名医疗律师从事医疗事故法。我甚至告诉所有的医生，我将回来起诉他们给我带来的所有痛苦。在我的毕业典礼上，我一天被医院签出，我的医生和执业护士过来确保我没事。他们在我的纪念册上写道：“请，除了当个律师以外。”
然后我意识到为了痛苦而提起诉讼并不能让痛苦消失。我必须帮助别人舒缓疼痛。
在本科毕业的时候，我开始相信医疗模式的问题在于它将人们看作疾病的过程。我不同意系统只把人们看作一个数字的方式。但我知道，在护理方面事情没有那么简单，因为护理倾向于相信人的整体和综合的观点。
我从未见过有残疾的护士。我决定成为第一个。
成为一名护士的漫长旅程
我作为注册护士的第一份工作是临床营地主任。我的目标是成为麻醉护士CRNA。为了达到这个目标，你需要在重症监护室、急诊科或其他专业部门积累临床工作背景。
我为临床病患护理位置经历了76次面试，然而全部被拒
我为临床病患护理位置经历了76次面试，然而全部被拒。我还参加了其他关于病例管理和办事员的面试，总是得到座位工作。但当涉及临床护理时，我遭遇了偏见。他们总是担心，“但是在紧急情况下，你如何做某某事？”
由于医院从没有除了患者以外有残疾的人在这个领域工作，他们无法想象会是怎样的情形。作为人类，我们倾向于以自己为比较模型。如果你认为自己无法做某事，你就会怀疑其他人是否能做到。
但残疾人士与他们的残疾一起生活，他们知道自己能做什么，不能做什么。他们不想尴尬。他们不想伤害任何人或被伤害。
我认为我的慢性疾病实际上在某些方面使我更有能力。事实上，我的病史如此之长使我有了不同的视角。这帮助我能够在病人最脆弱的时刻与他们交流，因为我有过同样的经历。我曾经作为一名患者躺在手术台上，面对一个房间里充满陌生人的裸体，在麻醉前我会想到世界上所有最糟糕的事情。
当有人第一次来到急诊室时，我可以和他们进行交流。不仅仅是给他们冰冷的硬要点，告诉他们接下来会发生什么，还可以告诉他们可能会让他们感到不舒服的事情，他们可以提出什么要求，他们应该与谁交流，以及他们如何为自己辩护。
我希望其他人知道的事情
现在，我是一名学校护理顾问，从事残疾人健康护理的咨询工作。作为纽约市（编辑注：还有纽约州第一位使用轮椅的护士）COVID-19大流行期间的护士，我看到我们的医疗系统没有准备好照顾残疾人。我们没有准备好照顾任何偏离我们所认为的“社会规范”的人。
即使是身材较大而无法适应CT扫描或MRI的人……他们的治疗或诊断怎么办？很多使用辅助移动设备的人体重超重，然后医生会自动认为他们不合作或认为他们的残疾与体重有关。医护人员还存在着一个偏见，即他们必须健康才能照顾他人。而我知道这并不是真的。
我的经验告诉我，我们应该积极促进更具包容性的社会，从我们的医疗系统开始。
我给其他处于我位置的人的建议
对于任何现在正在面对长期疾病诊断的人，要知道你不必接受诊断的限制。但你必须接受你已经得到了这个诊断。如果你对抗它，那会更快地耗尽你的精力。
然后你的下一个选择是包括你的家人。你的家人不会知道你的内心想法。虽然他们和你在同一个房间，但他们不知道你在经历什么。所以要把他们包含在其中。
每次我们走出家门，都不能保证我们能以同样的方式回来。我们越早意识到这一点，我们就能为我们社会中的每个人的真正包容做出计划。
