我患有囊性纤维化我并不后悔要了孩子，但是我生活在一个没有治愈的疾病中，所以短暂地为孩子们做父母
囊性纤维化的挑战：成为孩子们的短暂父母，我无怨无悔
由作者提供
- 我在5岁时被诊断出患有囊性纤维化。
- 27岁时，我第一次成为了妈妈，感觉头脑中一直有一只滴答作响的时钟。
- 我时常在幻想着自己能看到孩子们高中毕业，或者根本不存在。
27岁，我的母亲世界开始转动，伴随着一个小婴儿的哭声响彻我耳旁。
他生气而完美，我立刻爱上了他。
在他愤怒且肯定的生命中，只有我能听到一枚形而上的时钟声。滴答。滴答。
五岁时，我被诊断出患有囊性纤维化，从那时起就一直与之共存。
囊性纤维化没有未来
1990年的时候，也就是我出生的那一年，基因学家赵立之发现了囊性纤维化的基因，对于我这种罕见疾病的预期寿命仅在20多岁。
大部分患有囊性纤维化的人都没有上过大学，没有职业，也没有成为父母。能够走出童年时期被认为是一种成功。
然而，很多人都失败了。
囊性纤维化是一种导致肺部和消化道积聚黏稠粘液，并损伤器官无法修复的疾病。我每天花数小时清理呼吸道，服用超过50颗药丸，并接受数周强效静脉抗生素治疗，勉强让我的身体工作。
直到几年前，基因改变的药物取得了重大突破，才让寿命和正常生活成为可能。
当听到这个消息时，我抱着已经两岁的孩子放声痛哭。
我不后悔要孩子
有人可能会问：“预期寿命这么短，为什么要生孩子呢？” 我明白。这是一个合理的问题——我在脑海中反复思考。我唯一的答案是以一个问题作为回应：“是什么力量让我们人类以各种难以想象的方式行动？”
答案是：爱。一种不被理智扭曲的爱。
我拥有希望，我拥有爱——足以引导我冒险与即将到来的孩子分享这份爱。冒险愈大，回报愈大。而且我毫不后悔。
我儿子问一些困难的问题
“妈妈，如果我们不把囊性纤维化除去，你会因为它而死吗？” 一个有雀斑和蓝眼睛的男孩向我问道。他对DNA的理解令人印象深刻。
“妈妈只要按时服用治疗和特殊的药物，就可以保持健康。最终，每个人都会死去。我们的身体并没有永生的命。”我说着，为了说服自己而屏住呼吸，把他一岁的弟弟推上街。
我的孩子听不到我脑海里的思绪。我本来不该存活，但我还在这里。你本来不应该存在，但你在这里。囊性纤维化不关心我的意愿，但我关心你们。
我将创造一个叙事来保护我的儿子
我不想吓坏我5岁的儿子，他在街上骑自行车。像所有的父母一样，今晚我选择安稳的睡眠，不被妖怪和黑暗恶势力的造访打扰，尤其是这种存在主义的危机。
因此，我给我的儿子讲了一个半真，祈祷它是真实的。那是一个寄托着希望、感激和他们从我作为母亲的经历中获得的坚韧能力的真实。我深深感受到这种悲痛，却将其保留在自己的世界里，远离他们。它安详地折叠在我内心的归宿里。滴答。滴答。滴答。
在希望和现实之间的育儿
这就是在借来的时间里做母亲的感受。没有遵循的手册，我的心致力于无限期地成为他们的母亲，但我的身体却缺乏必要的确定性。
我在两个固定的点之间漂移。一个是大多数父母都理所当然的充满希望的画面，例如他们高中毕业生踏入他们的怀抱。而另一个，是被浑浊的偷来的呼吸之雾所掩盖的画面，我迷失了方向。我看不见这个主题。我看不见他们，也看不见自己。然而，我知道我感到恐惧。在这里，我迷失了方向，等待着新的创新和治疗来引导我。
作为一个患有罕见的不可治愈的遗传病的父母，我别无选择，只能保持悬浮状态。无法踏实地在坚实的土地上立足，我所拥有的只有爱和科学最终会带领我度过的希望。
