我从9岁开始就一直和斑秃斗争这种最近获得FDA批准的药物让我头发重新生长的效果是迄今为止最快的
9岁起与斑秃斗争：我头发重新生长最快的经历是借助最新FDA批准药物
Cara Martin
- Cara Martin在9岁时被诊断出患有脱发症。
- 她尝试了许多治疗方法，包括类固醇注射和家庭疗法。
- Martin从4月开始使用Olumiant，这是去年获得FDA批准的JAK抑制剂。
这是根据与26岁的新泽西居民Cara Martin进行的一次交谈编写的口述散文。本文进行了编辑以适应篇幅和清晰度。
我从小就一直在与脱发斗争。
当我9岁时，在英语课上，有一天坐在我后面的同学说我“像老太太一样秃顶”。
起初，我以为：“你在说什么，那只是我的头发分开的地方。”
当我告诉妈妈后，我们决定连续几周观察这个区域。那时我们注意到秃斑越来越大。
我母亲给我预约了看医生的时间，然后我被诊断出患有斑秃，这是免疫系统攻击头发毛囊的病症。斑秃指的是一种以局部秃顶为特征的脱发类型。
当我第一次被诊断出来时，我实际上不知道脱发是什么。有一段时间我甚至都不知道如何发音。起初没有太多情绪反应，因为一开始我从未真正思考过它。
但在10或11岁左右，我开始感到斑秃越来越严重。很快，我的头顶或头后部要么秃顶。
当我的朋友们越来越注意到时，我几乎不能出门，除非我的整个头顶被遮盖住。我会戴上三条厚厚的发带来掩盖。
还有一个想法一直存在：人们在想什么？他们能看出来吗？我能做什么？
我一直为此感到很紧张，这反而使情况变得更糟。但至少我还能够放心地出门。
当我17岁时，也就是高中毕业的时候，这种情况真的开始变得糟糕。到了18岁，我完全秃顶了。
不可预测的结果
很长一段时间内，我一直在尝试各种不同的治疗方法。
我尝试了很多家庭疗法，如服用不同的维生素和改变饮食习惯，以及定期进行激素注射来刺激头发生长。
一开始，我记得我妈妈每天在我的头上涂抹一些药膏，大约每6周在头部注射类固醇。
药膏是酮替芬，一种外用类固醇药物，而我则接受皮质类固醇的注射。
我还尝试过紫外线疗法，就是你在一个日光浴盒里待上一段时间。
那些方法起初效果很好，但后来效果消失了。
随着年龄的增长，我开始更加倾向于接受激素注射，因为我的皮肤科医生试图对此进行更积极的治疗。所以我从每四到六周一次的注射变成了每三到四周一次。
随着时间的推移，我的头发慢慢长回来。到2017年10月左右，我的头发已经完全长齐了，只有偶尔有小块斑块，但我始终能够遮住它们。我仍然每六到八周去医生那里进行“维护性”注射。
但然后头发又会掉落。尤其是在COVID期间，我的头发又大量掉落。
不可预测性总是令人困扰。我会想：“哦天哪，我的头发在长，我很开心，但它会持续吗？”
花了很长很长时间才能接受这个事实：它可能不会。
Olumiant
去年，我的皮肤科医生向我介绍了Olumiant ——一种用于治疗关节炎的JAK抑制剂。它刚刚问世，并在去年六月获得了FDA批准。
她告诉我：“看，JAK抑制剂本身并不新，但这种药物是新的。”
我也听说了所有这些可怕的副作用，比如中风、癫痫发作、血栓甚至死亡。所以我真的很害怕那些东西。
我发现了一个名为“JAK抑制剂治疗脱发”的Facebook群组，我在那里问了很多问题。我和那些刚开始使用Olumiant的人以及那些在试验中使用过的人联系上了。
几个月后，我决定：试一试，看看会发生什么。
Cara Martin
我的医生进行了一次血液检查，以了解我的基线水平在哪里，每两到三个月我都会重新检查，只是为了确保没有什么失控。
我认为如果我出现任何可怕的副作用，我会停止。就是这样。
我从四月开始服用Olumiant。这是一种我每天服用的小粉色药丸。
我的健康保险覆盖了大部分费用，而且Olumiant有一个计划，让我每次付5美元。
我有选择以2毫克或4毫克的剂量，但我的医生立即让我使用4毫克，因为很多人似乎在较低剂量下没有那么成功。
对于我的脱发来说，头发生长的时间线总是有所变化，因为当我还是个小孩的时候，只有一小块脱发，而后来，我试图让整个头发重新长出来。
但我可以说Olumiant显示出了最快的结果，尤其是对我的整个头部而言。
我仍然每六到八周注射类固醇。当我注射时，医生会专门处理那些生长速度比其他区域慢一点的地方。
我不确定服用Olumiant并注射类固醇是多常见的，但我知道我的皮肤科医生说这样做很安全。
到目前为止，我没有感到任何我听说过的可怕副作用。
尽管我开始服用Olumiant才约七个月，但我仍然认为这种治疗是成功的，而且它确实起作用。
我的皮肤科医生说，当我达到一个让我感到舒服的程度时，我可以将Olumiant的剂量减少到2毫克，作为一种维持的方式，尽管我始终有完全停止的选择。有人认为如果完全停服药物，可能会出现退化。
但是，我的头发重新长出来真是太好了。它给了我很多信心。
Cara Martin
在我的男朋友出现之前，我会在我的约会个人资料中写上一些警告，例如“我有脱发。这是一个警告。我可能是秃头的。”
当我几年前开始和我的男朋友聊天时，我记得他说他喜欢长发的女孩。当时我说：“噢…我可能没有。”
然后当我的头发开始脱落时，我一直说：“嘿，如果对你来说这样不好，我可以理解。我知道吸引力不是全部，但我理解。”
但是他会说：“不，我爱你因为你。所以能够和一个理解的人在一起真的很好。”
我努力告诉人们：“发型不是你的全部，但它是一个重要的部分。”
