我正在照顾患有阿尔茨海默病的妈妈,而我却在世界的另一端我每天给她打电话

我在世界另一端照顾患有阿尔茨海默病的妈妈,每天用电话陪伴

近距离拍摄的女子与智能手机
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Tim Robberts/Getty Images

  • 在疫情期间,我母亲被诊断出早发性阿尔茨海默病。
  • 由于无法返回英国与她和我的家人团聚,我开始每天打电话给她。
  • 尽管她并不总是能认出我是谁,但我们的电话通话现在已成为她日常生活的重要组成部分。

我并没有刻意成为一个远程照料者。但由于签证限制和边境封锁的限制,我被困在澳大利亚,不得不找到另一种方式来支持我在英国的家人,当我母亲开始出现早发性阿尔茨海默病症状时。

虽然相隔9000英里,我已经作为妈妈的照料团队的一部分超过四年了。作为电话里的声音,当她发现她的新现实的限制时,我一直在那里,包括忘记如何读时钟或煮茶。当我们经过多年的测试后最终得到官方诊断时,我甚至通过Zoom参与其中。

尽管存在许多困难,但也有意想不到的好处,比如让我们的家庭更加亲密。我们现在每个星期天都有几个小时的全家视频通话,并且在我每年回英国的时候会组织成人家庭度假。

我永远会感到内疚,因为我没有在她身边,但我深知她不希望我放弃我的生活回去,所以我找到了远程帮助的方式。

事情发生得如此迅速

最糟糕的部分是它发生得如此突然。我妈妈一直想来澳大利亚看我,但她一直等到退休。不幸的是,生活做出了其他安排。当她五十多岁的时候,她开始难以跟上对话,忘记了计划,并指责每个人都瞒着她,尽管她的所有计划都在日历和日记中。

在12个月内,她不得不放弃工作、驾驶执照和独立生活,但直到几年后才得到诊断。在没有官方诊断的情况下,我们无法获得外部支持,所以她经常被困在家里,而我爸爸去上班。幸运的是,她的朋友们每天下午都会来陪她。

我们每天都会通电话

我开始每天早上打电话,弥补我爸爸离开和我妈妈的朋友到来之间的间隙。起初,我们会谈论几个小时的任何事情和无关紧要的话题。她并不总是认出我是谁,但她似乎期待着我们的通话,并且似乎信任我的声音。

我还会给我爸爸发电子邮件,附上信件和照片,让他打印出来,这样我们就可以以我们共同喜爱的摄影、创意写作和旅行为纽带。她是一个视觉型人才,所以照片帮助她将人脸与名字联系起来。一段时间以来,这些信件也作为参考工具并帮助她感到联系和爱—在经历了那么多孤独的时光后,这是她所困扰的一点。

不幸的是,自从确诊以来,她的病情显著恶化。不过,尽管我们长时间对话和长信件的日子已经一去不复返,我们仍然在大多数早上通话;我只限制我们的对话内容为简单的话题,以免造成混淆。

虽然很辛苦,但我希望在任何方式上都能存在

我也会偶尔送卡片和礼物给她,让她的日子变得更加美好,并让她知道我在想念她。她以前总是看半杯空的一面,但她的阿尔茨海默病让情况更糟。幸运的是,她现在有了更多社区支持和丰富的活动,如艺术课程和早发性阿尔茨海默病俱乐部和活动。

有时候会很艰难,但我尽量保持现在的存在。如果我想太多过去或未来,就会感到无助,但保持现在可帮助我在我妈妈身边出现,并在她所在的位置与她见面,而不用担心接下来会发生什么,也不为我们所失去而哀悼。这并不容易,但我很感激我仍然可以陪伴她和我的家人,即使有距离之隔。