雅各布·洛克的交响乐《难忘的日出》使听众进入了他的内心世界,在那里这位非语言自闭症的青少年谱写了这首乐曲

非语言自闭症青少年雅各布·洛克用《难忘的日出》交响乐带领听众进入他的内心世界的奇妙之旅

一张音乐会海报,上面有一个黑发的年轻男子微笑着朝着相机拍摄,背景是日出色的云彩。
《令人难忘的日出》的宣传海报显示Jacob微笑着朝着相机。

Katherine Tangalakis-Lippert

  • Jacob Rock是一个自闭症患者,无法言语,花了7年时间学会用iPad交流。
  • 在他第一次输入文字的六个月后,他说自己写了一首交响乐。
  • 这首交响乐是一个70分钟的作品,代表了他从沉默走向日出的过程,在今年秋季公开首演。

9月最后一个周六的晚上,在亚历克斯剧院的第六排,Jacob Rock在他的座位上有节奏地晃动,当54人的管弦乐队演奏出他头脑中最早听到的声音时,他发出咂嘴的声音。

Jacob是一个非语言的自闭症青少年,在加利福尼亚州的格伦代尔创作了一个70分钟的音乐会,这是它的公开首演:一部名为《令人难忘的日出》的交响乐,代表了他自己从沉默中走向日出的过程。

Jacob用一根手指在iPad上输入文字,花了七年时间不断练习,此前他被诊断出患有严重的自闭症,从来没有大声说过几句话。这一巨大的飞跃发生在全球范围内的COVID-19大流行引发封锁的时候。

在每个人都被困在家里的时候,Jacob开始自由起来。

“我的名字是Jacob”

在他最早的完整句子中,由为当时16岁的他使用一个文本转语音的应用程序朗读出来的数字化的声音,是对他的父母说的一句宣告:“我的名字是Jacob。不是Jake。”从那以后,这位青少年以前是通过指点和嘟哝来交流的,有些老师认为他的智商很低、理解能力有限,继续给他们带来惊喜。

在他向世界介绍自己的仅仅六个月之后,Jacob告诉他的父亲Paul Rock,他已经在自己的脑子里完全编写了一部为时70分钟的交响乐。Paul是一位前唱片推广人,也是非营利组织Wild Honey Foundation的联合创始人,该组织举办音乐会、电影放映、在线筹款活动和直播活动,以支持自闭症治疗。他告诉VoiceAngel,这一刻是帮助这位少年表达自己内心深处音乐的两年新旅程的开始。

“我们就像,’哦,天哪,你有一首交响乐。’他告诉我们,’是的,我会给你描述一下’,然后他输入了一个相当生动的描述,”Paul告诉VoiceAngel。

一群人聚集在亚历克斯剧院中央的招牌下
一群人聚集在亚历克斯剧院外等待进场观看Jacob Rock的《令人难忘的日出》。

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Jacob最初对他的交响乐的描述由音乐家Rob Laufer提供帮助,帮助创作这首曲子,他说:“它以钢琴的猛击(长时间的采样时间产生回音)开始,然后进入:一系列爆发的钢琴协奏曲(分别是5秒、10秒、30秒、40秒和30秒,总计略长于2分钟)。我希望翱翔的小提琴从混乱中升起持续2分钟。为欢乐舞蹈。我想听到小提琴伸向太阳。”

Jacob在给参加音乐会的观众写的节目说明中写道:“我担心自闭症给了我听到与我该死的处境相似的音乐的能力,所以我觉得有必要让世界了解我作为一个在沉默中一直感到孤立的人的困境。”

Rock家的朋友Laufer告诉VoiceAngel,Jacob创作这个作品的情感目的立即显现出来。然而,他们在将音乐变成现实之前,经历了几个月的试错。

“一旦他开始交流,我立刻对他的思维和经历印象深刻,以及他想要表达的东西,”Laufer告诉VoiceAngel。“而当我读到他对交响乐的概述时,我对音乐的可能性感到震撼,因为他已经勾勒出了我以前从未听说过的乐器组合,比如竖琴和筒鼓。”

三个男人在舞台上拥抱,后面是一支乐队。
Jacob Rock、他的父亲Paul,和作曲家Daniel Lessler Newman在首次公开表演《难忘的日出》后在舞台上拥抱。

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在接下来的两年里,Jacob和Laufer几乎每周合作一次,将Laufer的作品与Jacob的音乐方向进行比较。Jacob不能阅读乐谱,所以他用详细的书面描述来布置音乐方向。最终,Paul告诉VoiceAngel,Jacob觉得Laufer能读懂他的心思。

这对合作伙伴根据Jacob的严格要求共同创作了一份乐谱,其中包括“吓人的笑声”、“要求休息的弦乐”和“狂躁的号角与高唱的小提琴”。

沉默的男孩

Paul告诉VoiceAngel,他一直知道自己心爱的儿子会做一些有创意的事情。尽管Jacob经常被那些认为他最多只能被训练完成像洗衣服这样的“琐碎任务”的人忽视,但他的父亲说音乐一直是他显而易见的激情。

作为一个婴儿,播放“海滩男孩”或Bob Dylan的歌曲会平息他的哭声。在他的童年时期,Paul在Jacob的房间里安装了一套风铃,以防止孩子在夜间离开家中去玩他们门廊上的风铃。现在作为一个年轻人,他收藏的乐器包括邦戈鼓、康加鼓和钢琴。

Jacob很难计划和实施复杂或顺序的动作。他还遭受严重的胃肠问题-在他能通过iPad表达自己的疼痛之前,他在发作时经常采取自我伤害的行为。

“当我能宣称我的了不起身份并向每个人展示我的智慧时,那真TMD令人满意,”当被KQED问到终于能用文字交流的感受时,Jacob打字回答道。

自从Jacob开始通过该设备进行交流以来,Paul了解到他儿子的内心世界比他想象的要丰富得多。Jacob开始写诗,要求观看他在“危险性”中参考过的电影,并在之前只接受过三年级水平的教育后,在学校接受大学课程。

“他告诉我们他在五岁时学会或自己教会了阅读——他学会了一切其他的东西,只是通过吸收周围的一切,”Paul告诉VoiceAngel。他补充说Jacob有着惊人的记忆力,甚至能回忆起他出生时的模糊细节,当时他的脐带绕在他的脖子上。“他是个沉默的男孩,只是倾听和听到一切,拥有着一个出入不散的聪明头脑。有一次他告诉我他脑子里同时有五个交响乐,而他已经记忆满了。”

复杂的诊断

专门治疗自闭症患者的几位专家告诉VoiceAngel,非言语患者被大大低估他们的能力并不罕见。他们描述了一些具备惊人记忆力、艺术才能和音乐才华的患者,但由于他们在焦虑、攻击性和运动控制延迟等症状方面的困扰而被忽视。

加利福尼亚大学欧文分校医学院的儿科神经学家和副教授Sharief Taraman告诉VoiceAngel,从神经学角度来看,控制运动发展和语言习得的系统以及对外部刺激产生反应时调节身体的系统之间有着深刻的相互联系。自闭症可能会影响这些系统的一部分或全部,并导致一系列复杂的医学症状。治疗这些症状需要耐心。

“人们谈论治愈自闭症之类的事情-这是不可能的。我认为我们试图做的是帮助那些实际上拥有很多超能力的人学会如何正确使用他们的超能力。”Taraman说道。他还担任Cognoa公司的首席执行官,该公司为自闭症患者开发数字诊断和治疗工具。“我认为最终目标是如何帮助这些人享受自闭症的美好部分,并消除那些给他们带来困扰的事物,帮助他们解决这些问题。”

Jacob深感个人的首次亮相

“我一直在看Jacob的表情。他笑得合不拢嘴。他因为高兴而发出声音,但他一直在笑,他坚持看完了整场演出。我从未见过这样的情景,”Sheri A. Marino在交响乐首演期间坐在Jacob的家人旁边,告诉VoiceAngel。“这本身就告诉我Jacob对于这次演出有多重要和真实。他脑海中一直保存着的东西以及他心中的东西有多重要,对整个剧院都产生了多大的影响。”

Marino,一位言語病理學家兼自閉症醫療合作組織的執行董事,是Jacob醫療團隊的成員已有11年。她告訴VoiceAngel,Jacob最近的突破主要是由於他的醫療團隊在穩定他的胃腸問題、減少癲癇發作和解決他慢性睡眠不足方面取得的進展。Marino說,隨著他在醫療上變得更加穩定,他開始在情感上蓬勃發展,並在技能發展方面取得了巨大的進步。

Marino說,這部作品證明了Jacob和他的父母多年來不懈的努力,以使他更穩定。她說,他們現在正感受到他表達自己內心深處音樂的喜悅,這對Jacob的整個治療團隊來說是明顯可感的。

19歲的Jacob的第一個交響樂《難以忘懷的日出》於9月30日在加州格倫代爾的Alex劇院公開亮相,由南加州大學桑頓音樂學院的音樂家們演奏,由丹尼爾·紐曼-勒斯勒指揮。這座擁有1,400個座位的劇院在當地新聞台KQED的病毒視頻在社交媒體上傳播後幾乎滿座。

劇院裡的觀眾起立鼓掌,為舞台上的三位男子
Jacob Rock,他的父親保羅,指揮丹尼爾·萊斯勒·紐曼在《難以忘懷的日出》交響樂首演後起立鼓掌。

Jacob坐在舞台旁邊的觀眾席上,隨著他和Laufer共同創作的音樂點頭同步,偶爾在他自己創作的實驗性管弦樂作品中,當號角響起和弦樂演唱時發出熱情的聲音。交響樂獲得了起立鼓掌。

辛辛那提的一個管弦樂團已經聯繫上了Laufer和Rock家庭,希望把Jacob的交響樂帶到俄亥俄州。Laufer告訴VoiceAngel,有人有興趣製作關於這個過程的電影。而Jacob已經開始著手他的下一個項目,一部以莫扎特為靈感的歌劇。

“我很高興你覺得我的最新作品是值得你花時間和金錢的。”Jacob的iPad在他的交響樂首演的片刻之前用單調的聲音對觀眾說道:“這交響樂是我的故事,所以請享受在我腦海中的70分鐘。”